Descobri que tenho HIV, e agora?

Descobrir-se soropositivo ao HIV causa na maioria das pessoas um grande choqueinicial, que provoca muitos sentimentos negativos, como o medo, insegurança e traz à tona questões que será necessário enfrentar.

Não é fácil receber este diagnóstico, pois ele vem acompanhado de muitas crenças, estereótipos e preconceitos. Receber resultado positivo, hoje é em alguns aspectos muito  diferente de quando iniciou a epidemia, pois muitos avanços ocorreram no tratamento com os antirretrovirais e na melhora das condições de saúde das pessoas que recebem o diagnóstico positivo do HIV.

Por outro lado, o preconceito mostra-se bastante presente ainda na sociedade, o que faz com que muitas pessoas que vivem com o HIV sofram por isto.  A aceitação da doença pode levar tempo. Sua melhora depende do quanto você quer se cuidar e seguir com o tratamento e as orientações.

O que você pensa e sente sobre o que aconteceu vai ajudá-lo a lidar com as dificuldades. Nesta caminhada o cuidado que você recebe da equipe de saúde é útil. O apoio que você recebe de sua família e amigos também é importante.

A participação em grupos de ajuda mútua pode te ajudar a perceber que você não está sozinho.

E a busca pela espiritualidade e religiosidade pode te dar um novo olhar da situação. Não importa qual dessas fontes de apoio e formas de enfrentamento você escolha. 

Contar ou não sobre o diagnóstico de HIV positivo

O medo e a insegurança em contar sobre o seu diagnóstico de soropositividade ao HIV é normal e compreensível e é para muitas pessoas que vivem com HIV/aids um grande dilema. Contar ou não contar? Para quem contar? Como as pessoas vão reagir? Muitas são as inquietações quando se discute  sobre a revelação do diagnóstico. A decisão de não divulgar pode ser influenciada pelo estigma e preconceito da sociedade que desvaloriza as pessoas que vivem com o HIV (Reis et al. 2021) ¹. 

A divulgação da soropositividade do HIV é um processo pessoal e íntimo que pode ter implicações negativas significativas com reações negativas, como culpa, depressão, acusação, divórcio e separação de parceiros. O medo da violência, o abandono, a culpa, a discriminação e a perda de apoio econômico são fatores que também influenciam a não divulgação ou atrasam a divulgação. ²

Saiba mais

O importante é você saber que é direito das pessoas que vivem com HIV/aids de comunicar apenas às pessoas que deseja o seu estado de saúde e o resultado dos seus testes. Por outro lado, a decisão de revelar o diagnóstico para pessoa(s) de sua confiança, pode propiciar o apoio e promover melhor adesão ao tratamento e melhor bem-estar físico e psicológico. A revelação para a sua parceria sexual seja namorado (a), marido ou esposa pode favorecer que o mesmo ajude nos cuidados com o  seu tratamento, além de trazer outros benefícios que incluem testes voluntários regulares, aconselhamento e suporte e aconselhamento que beneficiam diretamente ao casal, o aconselhamento para a prevenção do HIV e o planejamento familiar, com a possibilidade de ter e criar filhos, ou reduzir a possibilidade de transmissão vertical.  Reflita um pouco mais sobre a revelação do diagnóstico, esta cartilha foi elaborada para ajudar você: Vivendo PositHIVamente https://gruposdepesquisa.eerp.usp.br/sites/cartilha-arquivos/pdf/3.pdf.

Com muitos avanços obtidos sobre o tratamento da infecção pelo HIV, atualmente ela é considerada uma doença crônica. Isto significa que ela não tem cura, mas tem tratamento, e você deve fazer um acompanhamento com a equipe de saúde. A periodicidade das consultas depende muito da sua condição clínica e também da fase do seu tratamento (Brasil, 2018).  No início do tratamento com a terapia antirretroviral recomenda-se retorno entre sete e 15 dias para avaliar se há a ocorrência de eventos adversos e dificuldades relacionadas à adesão.

E, após os retornos, podem ser agendados mensalmente até que você esteja adaptado à TARV (Brasil. 2018).  Nas consultas agendadas a equipe de saúde irá avaliar a sua saúde e identificar dificuldades com o tratamento e também irá solicitar exames para fazer o monitoramento laboratorial de alguns exames como a contagem de células TCD4 e da carga viral.  

Tratamento com os antirretrovirais

O tratamento com a terapia antirretroviral é um avanço muito grande para o manejo da infecção pelo HIV e está indicada para todas as pessoas que vivem com o HIV.

O tratamento traz inúmeros benefícios para a sua saúde reduzindo as chances de adoecimento e também previne a transmissão do HIV para as parcerias sexuais. É importante que você saiba que uma vez iniciado o tratamento com a TARV, ele não deverá ser interrompido. Portanto, a decisão de iniciar o tratamento é muito importante (Brasil, 2018) ³. 

A adesão ao tratamento assume importância crucial diante da perspectiva de uma vida longa e com qualidade e não adesão ou adesão insatisfatória pode levar ao desenvolvimento de resistência viral. 

A adesão ao tratamento antirretroviral não se restringe simplesmente à simples ingestão dos medicamentos, pelo contrário, ela é muito mais ampla e abrangente e envolve o fortalecimento de vínculos com a equipe de saúde, o acesso à informação, o acompanhamento clínico-laboratorial, a adequação aos hábitos e necessidades individuais e o compartilhamento das decisões compartilhadas e co-responsabilizadas entre a pessoa que vive com HIV, a equipe de saúde e pessoas da sua rede social (Brasil, 2008)4. 

Faz parte da adesão:

Tome seu remédio para o HIV conforme prescrito pelo seu médico

  • Use os medicamentos corretamente, pois isto ajudará a manter sua carga viral baixa e sua contagem de CD4 alta.
  • Tome seu medicamento exatamente como seu profissional de saúde lhe diz para fazê-lo — em horas específicas do dia, com ou sem certos tipos de alimentos.
  • Você pode usar várias estratégias para lembrar de tomar seus medicamentos como alarmes para evitar o esquecimento. Você pode adotar relógios despertadores, relógios de pulso ou telefones celulares, programando-os para os horários desejados. 
  •  Use caixinhas porta-pílulas para organizar as doses diárias ou de um período determinado (uma ou mais semanas). Estas caixinhas podem ser úteis para você carregar os medicamentos para o trabalho, quando vai viajar, passear e também quando se deseja manter sigilo sobre seu diagnóstico, por exemplo, e que pode auxiliar você a não perder as doses.
  • Sempre que precisar ou tiver dúvida converse com a equipe de saúde de saúde sobre quando ou como tomar seu medicamento, ou se você está experimentando algum efeito colateral. Compareça às consultas agendadas com a equipe de saúde
  • Use um calendário para marcar seus dias de consulta. 
  • Defina lembretes no seu telefone.
  • Baixe um aplicativo em seu telefone que possa ajudá-lo a lembrá-lo de suas consultas médicas.
  • Mantenha seu cartão de consulta em um lugar onde você vai vê-lo. Saiba mais sobre a importância da adesão ao tratamento, esta cartilha foi elaborada para ajudar você: Vivendo PositHIVamente https://gruposdepesquisa.eerp.usp.br/sites/cartilha-arquivos/pdf/3.pdf. 
Viver com uma doença crônica, o que isto significa?

Diante do viver com uma doença crônica muitas mudanças serão necessárias para se adaptar e ter uma boa adesão ao tratamento. Com o tratamento e o cuidado adequados, as pessoas que vivem com HIV podem viver vidas longas e saudáveis. É importante falarmos que pode ser que seja necessário novas práticas relacionadas com o cuidado com a sua saúde e mudanças no seu estilo de vida que podem melhorar a sua saúde e qualidade de vida. 

Como desenvolver hábitos para manter sua saúde mental?

A resposta não é simples, às vezes pode ser que você precise de ajuda profissional para desenvolver melhores estratégias para melhorar a sua saúde mental. No entanto, algumas dicas são importantes para que você possa começar a ter uma vida mais saudáveis e isso inclui:

  • Pratique o autocuidado, cuidar da sua autoestima é muito importante para o nosso bem-estar
  • Aceitar-se como você é e viver a sua própria vida.  Não queira ser como outra pessoa, seja você mesmo, goste de quem você é 
  • Mantenha-se ativo diariamente – faça atividades físicas, estude, se empenhe em encontrar uma atividade que você goste 
  • Adquira novas habilidades, exercite seu cérebro: que tal tentar um novo hábito, melhorar um comportamento, aprender a tocar um instrumento, fazer um tipo de artesanato.
  • Mantenha o equilíbrio entre as suas responsabilidades e atividades de lazer.
  • Evite ficar sem contato com pessoas da sua rede de apoio. Reserve um tempo para ter contato com sua família com seus amigos: converse, sorria, conviva
  • Relaxe, sempre separe um tempinho para fazer algo que gosta: assistir um bom filme, uma caminhada, passeio em família, a leitura de um bom livro, futebol, tocar um instrumento, ou outra atividade que lhe proporcione prazer
  • Preze sempre por uma boa noite de sono, para recarregar as energias 
  • Busque ajuda sempre que sentir que não está bem, você não precisa sofrer sozinho, conte com a sua rede de apoio. Se você quiser saber um pouco mais sobre estratégias que contribuem para a sua saúde mental, leia esta cartilha que foi elaborada para ajudar você: Vivendo PositHIVamente https://gruposdepesquisa.eerp.usp.br/sites/cartilha-arquivos/pdf/2.pdfa
Cuide da sua saúde mental

Para termos uma vida mais equilibrada é importante saber lidar com nossos sentimentos, nossas angústias e problemas de forma mais adequada possível para o nosso bem-estar, melhor saúde e qualidade de vida.  A saúde mental é afetada diretamente por doenças e pelas nossas emoções. Pode estar relacionada a desequilíbrios emocionais e físicos, bem como a situações do dia a dia. Viver com uma doença crônica pode levar a muitas preocupações e inseguranças, Além disso, a vida moderna em que estamos inseridos, na qual tudo muda numa velocidade incrível, exige muito mais das pessoas, por isso não é difícil que ocorram sobrecargas mentais, sejam elas frutos de estresse no trabalho, medos, problemas familiares, afetivos, rápidas mudanças sociais, violência, violação de direitos, estilo de vida não saudável, entre tantos outros fatores que podem desencadear alguma dificuldade em relação à saúde mental.

Por isso, é de extrema importância cuidar da sua saúde mental, O acompanhamento com a equipe de saúde se faz fundamental para ajudar você a identificar e a lidar com os sentimentos e problemas que podem afetar a sua saúde mental. 

Alimentação saudável

Adote uma alimentação equilibrada

A alimentação interfere diretamente na nossa saúde, pois ela ajuda manter o peso, melhora a contagem de células CD4 ajudando a manter o nosso sistema imunológico em condições para combater infecções (Brasil, 2006) ¹. A nutrição inadequada pode acelerar o desenvolvimento de doenças relacionadas ao HIV e prejudicar a resposta do seu corpo aos antirretrovirais. Também pode aumentar a fadiga ou cansaço e diminuir a sua disposição para realizar atividade física.

Alimentação saudável

  • Alimente-se em períodos regulares, várias vezes ao dia. O ideal é fazer 3 refeições principais e 3 pequenos lanches nos intervalos, ao dia
  • Consuma frutas, legumes e verduras regularmente
  • Evite alimentos que são muito gordurosos e/ou ricos em açúcar prejudicam, em muito, a nossa saúde 
  • Inclua nas suas refeições alimentos que são fonte de proteínas, animal ou vegetal, pelo menos uma vez por dia, quatro vezes por semana 
  • Consuma alimentos ricos em fibras e alimentos integrais, pois são ricos em vitaminas do complexo B e minerais. O ideal é substituir as farinhas refinadas e arroz polido por produtos integrais, pois preservam melhor os nutrientes
  • Reduza a ingestão de açúcar refinado na alimentação, assim como refrigerantes e guloseimas em geral. 
  • Reduza o uso de sal nos alimentos. Faça uso de ervas e temperos naturais que realçam o sabor dos alimentos. 
  • Evite alimentos gordurosos de origem animal. Se possível use azeite ou óleo vegetal na alimentação e para temperar salada. 
  • Beba pelo menos 2 litros de água por dia, evitando líquidos nas refeições principais. 
  • Limite o uso de álcool  Saiba mais sobre o cuidado com o seu corpo e alimentação saudável, acessando esta cartilha que foi elaborada para ajudar você: Vivendo PositHIVamente https://gruposdepesquisa.eerp.usp.br/sites/cartilha- arquivos/pdf/1.pdf
Exercite-se!

As pessoas que vivem com o HIV podem apresentar diversas alterações no metabolismo como consequência do vírus ou também dos medicamentos receitados para o tratamento.

O exercício físico é uma estratégia chave que pode melhorar ou manter a saúde e qualidade de vida das pessoas que vivem com o HIV, pois é eficaz para reduzir os efeitos adversos causados pelos antirretrovirais e da própria infecção pelo HIV melhorando o seu bem-estar geral e sua saúde física e mental.  Antes de iniciar uma atividade física, faça uma avaliação médica para conhecer sua condição física e para oferecer orientação sobre o melhor exercício para você, respeitando seu corpo, suas necessidades e preferências. 

  • Os exercícios físicos indicados de modo geral, são os aeróbicos e os exercícios de força muscular
  • Pratique pelo menos 20 minutos de atividade física moderada (andar de bicicleta, caminhada) durante 5 vezes por semana. Ou ainda, 20 minutos de atividade física vigorosa (corrida, natação, futebol) durante 3 vezes por semana.
  • Sempre que possível faça caminhadas em áreas verdes e parques. Estes ambientes propiciam o contato com a natureza e favorece que você se exponha ao sol  Saiba mais sobre o cuidado com o seu corpo e alimentação saudável, acessando esta cartilha que elaboramos para ajudar você: Vivendo PositHIVamente https://gruposdepesquisa.eerp.usp.br/sites/cartilha- arquivos/pdf/1.pdf
Teste da Carga Viral e CD4

As pessoas que vivem com o HIV e aids devem fazer testes para avaliar a sua carga viral e a contagem de CD4 como parte importante para se manter uma boa saúde. Você deve fazer o teste regularmente a cada três ou seis meses que será solicitado pelo seu médico. 

A contagem de células CD4 é o número de células CD4 que você tem no seu sangue. As células CD4 ajudam seu corpo a combater infecções e são uma parte importante do seu sistema imunológico. O HIV ataca e reduz o número de células CD4 no sangue.

Isso dificulta o combate a infecções pelo seu corpo (CDC, 2020) ¹.

O exame de CD4 é importante pois ele permite avaliar o grau de comprometimento do seu sistema imunológico e a recuperação da resposta imunológica com o tratamento adequado, além de poder indicar as vacinas que você pode tomar e definir se há a necessidade de usar ou de interromper outros medicamentos que são usados como profilaxias para evitar infecções oportunistas. 

O exame de carga viral mede a quantidade de HIV em seu sangue. Para quantificar a carga viral, uma amostra de sangue é coletada e enviada para um laboratório, onde o número de cópias de uma parte específica do vírus chamada RNA, ou ácido ribonucleico, é medido. Um resultado de teste de carga viral é dado como o número de cópias/mililitros (ml) de sangue. Quanto menor o número, menor o vírus no sangue.

Os números podem variar de mais de 1.000.000 cópias/ml até alcançar o nível indetectável. ²

Mas afinal , o que significa indetectável?

Quando falamos que a carga viral está indetectável significa que a quantidade de cópias do vírus em seu sangue é menor do que o teste pode medir. No Brasil, a carga viral é considerada indetectável quando atinge os valores 40 ou 50 cópias/ml. É importante saber que a carga viral indetectável não significa que você tenha sido curado do HIV. O vírus ainda está em seu corpo. ² Por que a carga viral é importante? O objetivo do tratamento é alcançar a carga viral indetectável para manter ou recuperar o seu sistema imunológico. A carga viral é uma medida que permite saber o quanto o HIV está ativo no seu corpo. O HIV mata glóbulos brancos chamados células CD4, que são uma parte importante do seu sistema imunológico.

Quando a carga viral é alta, então a contagem de CD4 diminui, o sistema imunológico enfraquece e é mais provável que você adoeça. ² Assim, com o tratamento com os medicamentos – chamados de antirretrovirais eles reduzem a replicação do vírus no seu corpo. E, o exame de carga viral é usado para a equipe de saúde avaliar o quanto o tratamento está funcionando.

Descobrir-se soropositivo ao HIV causa na maioria das pessoas um grande choque inicial, que provoca muitos sentimentos negativos, como o medo, insegurança e traz à tona questões que será necessário enfrentar.

Não é fácil receber este diagnóstico, pois ele vem acompanhado de muitas crenças, estereótipos e preconceitos. Receber resultado positivo, hoje é em alguns aspectos muito  diferente de quando iniciou a epidemia, pois muitos avanços ocorreram no tratamento com os antirretrovirais e na melhora das condições de saúde das pessoas que recebem o diagnóstico positivo do HIV.

Por outro lado, o preconceito mostra-se bastante presente ainda na sociedade, o que faz com que muitas pessoas que vivem com o HIV sofram por isto.  A aceitação da doença pode levar tempo. Sua melhora depende do quanto você quer se cuidar e seguir com o tratamento e as orientações.

O que você pensa e sente sobre o que aconteceu vai ajudá-lo a lidar com as dificuldades. Nesta caminhada o cuidado que você recebe da equipe de saúde é útil. O apoio que você recebe de sua família e amigos também é importante.

A participação em grupos de ajuda mútua pode te ajudar a perceber que você não está sozinho.

E a busca pela espiritualidade e religiosidade pode te dar um novo olhar da situação. Não importa qual dessas fontes de apoio e formas de enfrentamento você escolha. 

REFERÊNCIAS

1 BRASIL. Ministério da Saúde. Departamento de Condições Crônicas e Infecções Sexualmente Transmissíveis.  Disponível em: http://www.aids.gov.br/pt- br/tags/publicacoes/protocolo-clinico-e-diretrizes-terapeuticas

2 Rodger, A.J.; Cambiano, V.; Bruun, T.; Vernazza, P. Collins, S.; Degen, O. et al. Risk of HIV transmission through condomless sex in serodifferent gay couples with the HIV-positive partner taking suppressive antiretroviral therapy (PARTNER): final results of a multicentre, prospective, observational study. Lancet., v.15, n.393 (10189), p.2428-2438, 2019. doi: 10.1016/S0140-6736(19)30418-0. Disponível em: https://www.thelancet.com/journals/lancet/article/PIIS0140-6736(19)30418- 0/fulltext

3 Koff A, Goldberg C, Ogbuagu O. Condomless sex and HIV transmission among serodifferent couples: current evidence and recommendations. Ann Med. 2017;49(6):534-544. doi:10.1080/07853890.2017.1320423

4 Nakku-Joloba E, Pisarski EE,Wyatt MA, et al. Beyond HIV prevention: everyday life priorities and demand for PrEP among Ugandan HIV serodiscordant couples. J Int AIDS Soc., v.22, n.1, 2019. doi:10.1002/jia2.25225 Disponível em: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/30657642/