Cartilha 5 – Cartilha

Volume 3

Seguindo em frente

Ribeirão Preto, 2017

1ª edição

Giselle Juliana de Jesus Renata Karina Reis

Volume 3
Seguindo em frente
Ribeirão Preto, 2017
1ª edição

Ficha catalográfica

Jesus, Giselle Juliana; Reis, Renata Karina.
Vivendo Posithivamente: Cartilha educativa para promoção da saúde e qualidade de vida de pessoas que vivem com HIV/aids. Ribeirão Preto-SP: FIERP, 2017
40p.:il; 27,2 cm.
Cartilha Educativa, produto da Dissertação de Mestrado apresentada a Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto/USP. Departamento de Enfermagem Geral e Especializada, 2017.
1ª Edição
ISBN Coleção: 978-85-922917-0-9
ISBN Volume 3: 978-85-922917-2-3
1.Enfermagem 2.Educação em saúde 3. Materiais de Ensino 4. HIV

Ficha técnica

Produção fotográfica
Giselle Juliana de Jesus

Fotografia
Marcelo Alonso – Serviço de Criação e Produção Multimídia – EERP/USP
Willians Braz Romano – Serviço de Criação e Produção Multimídia – EERP/USP
Giuseppe Silva Borges de Stuckert
Giselle Juliana de Jesus

Design Gráfico
Carla Cristina Barizza – Serviço de Criação e Produção Multimídia – EERP/USP

Ilustração das mãos sinalizadoras – www.freepik.com

ISBN Coleção: 978-85-922917-0-9

O que significa adesão ao tratamento?

Qual a importância do tratamento para minha saúde?

Mas e os efeitos colaterais como faço?

E se eu não conseguir tomar corretamente os medicamentos, sem falhar?

Como posso melhorar a minha adesão aos antirretrovirais?

Agradecimentos

Referências consultadas

Esta cartilha educativa foi construída com o objetivo de fornecer recomendações gerais e práticas de hábitos saudáveis que promovam a saúde e qualidade de vida de pessoas vivendo com HIV/aids.

Sua elaboração é resultado de um estudo científico (dissertação de Mestrado) denominado “Construção e Validação de cartilha Educativa com enfoque na saúde e qualidade de vida de pessoas vivendo com HIV/aids”. É a concretização de um sonho de muitas pessoas, que diante o viver com HIV/aids gostariam de ter um material de apoio que pudessem levar para casa e ler mais tranquilamente.

Nós enfermeiras, equipe de saúde e pessoas que vivem com HIV/aids construímos juntos esta cartilha, na expectativa que ela seja um instrumento de apoio no cuidado a saúde e promoção de qualidade de vida as pessoas que vivem com HIV/aids, trazendo informações que possam sanar dúvidas e despertar escolhas na transformação das práticas cotidianas, encorajando as pessoas que vivem nesta condição a ser tornarem agentes de mudança e protagonistas de sua história.

Dividida em 5 volumes, a cartilha buscou abordar temas de acordo com as experiências, necessidades e demandas na perspectiva das pessoas que vivem com HIV/aids, trazendo informações baseadas nos resultados dos estudos científicos e recomendações do Ministério da Saúde, afim de ajudar você a obter informações que possam contribuir na adesão ao tratamento mas, sobretudo na tomada de decisão para fazer suas escolhas sobre como viver melhor com o HIV/aids de maneira a alcançar saúde e qualidade de vida. Para tanto, utilizamos linguagem de fácil compreensão, no formato de pergunta/resposta.

Ao longo deste material você encontrará caixas coloridas com orientações nas cores do semáforo (amarelo, verde e vermelho). Preste muita atenção, a caixa em amarelo significa uma informação muito importante; vermelho uma orientação para você refletir e verde uma recomendação que você deve seguir para melhorar ainda mais sua qualidade de vida frente a uma determinada situação.

Encontrará também fotografias ilustrando os temas abordados. É importante destacar que todas as fotografias são meramente ilustrativas, construídas com a participação de profissionais do serviço de saúde, alunos, amigos e colaboradores da Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto.

Dessa maneira, a expectativa é de que este material, por meio de orientações, auxilie você na adoção de um estilo de vida saudável, buscando promover melhoria da qualidade de vida sem proibir suas escolhas e opções.

Procure ler sempre que tiver dúvidas ou precisar retomar alguma informação de como viver melhor com HIV/aids.

Ressaltamos que esta cartilha não pretende resolver todas as dúvidas que você possa ter e não se destina a substituir o aconselhamento e o diálogo com seu médico ou equipe de saúde, ao contrário, queremos estimular você a buscar sempre mais informações, contando também com o apoio e orientação da equipe de saúde nesta caminhada.

Acreditamos que com a adoção de hábitos saudáveis sua qualidade de vida pode melhorar e sua saúde ficar cada vez mais forte. O nosso compromisso é apoiar e ajudar você a fazer escolhas conscientes.

Caso você tenha dúvidas que não se encontram neste material, não hesite em perguntar a equipe de saúde e entrar em contato conosco, para serem acrescidas às edições posteriores. Você pode mandar as dúvidas pelo email: giselle.nana@gmail.com.

Deixamos aqui, registrados, nossos mais sinceros agradecimentos a todos que, de uma forma ou de outra, colaboraram para o desenvolvimento deste material. Em especial aos pacientes Ruy Rego Barros e Maria Rita Alves Lemes, que desde o início não hesitaram em dar seu depoimento de vida e participar das sessões de fotos mostrando seus rostos, representando todas as pessoas que vivem com HIV/aids.

Abraços:

Giselle Juliana de Jesus | Renata Karina Reis

Qualidade de vida é definida como “a percepção do indivíduo de sua posição na vida, no contexto da cultura e do sistema de valores em que vive e em relação aos seus objetivos, expectativas, padrões e preocupações”.

Podemos dizer que ter qualidade de vida de maneira geral envolve um bem-estar físico, mental, psicológico e emocional, ter um nível de independência como cuidar de si mesmo, manter relacionamentos sociais, como família e amigos, e também a saúde, a educação, espiritualidade, religião e crenças pessoais como outros aspectos que afetam a vida humana.

Para alcançar uma boa qualidade de vida, você deve manter ou incluir hábitos saudáveis no seu dia-a-dia, como: Ter uma alimentação equilibrada, praticar exercícios, manter relacionamentos saudáveis, cuidar da sexualidade, tirar um tempo para o lazer e vários outros hábitos que façam você se sentir bem.

Em poucas palavras é preciso ter um bom estilo de vida!

A seguir você encontrará orientações importantes para elevar sua qualidade de vida e o seu bem estar.

Boa Leitura!

Prefácio

O presente volume da cartilha reúne dois temas muito importantes, Enfrentamento e Tratamento. Em cada página, você encontrará perguntas e respostas sobre dúvidas que frequentemente pessoas como você, que vivem com HIV/aids carregam consigo. As respostas são claras e contém muitas orientações que podem ajudar você no viver com HIV/aids.

Toda pessoa que vive com HIV/aids precisa ter informações e conhecimento sobre estes assuntos e qualquer dúvida deve ser esclarecida. Nesse sentido, essa cartilha é uma das alternativas para você se informar e sanar as dúvidas que tenha fora do ambiente de saúde.

Na primeira parte, ENFRENTAMENTO, o conteúdo contempla aspectos referentes às mudanças perante o diagnóstico, bem como reflexões e direcionamentos sobre a revelação do seu diagnóstico, a importância da família, de amigos e as possíveis fontes de apoio. O título desta parte, SEGUINDO EM FRENTE, é bastante pertinente e indica que perante o diagnóstico, a pessoa enfrentará várias situações que vão requerer mudanças, adaptações, mas acima de tudo motivação e comprometimento pessoal.

Na parte 2, TRATAMENTO, o tema central é adesão abordando seu significado, o manejo com os efeitos adversos bem como, informações e recomendações para você melhorar a sua adesão. Outro aspecto relevante do volume, é que embora tenha sido escrito para as pessoas que vivem com HIV/aids, acredito que outras pessoas podem e devem também fazer uso do material, como cuidadores, os profissionais de saúde e educadores. Afinal, é dever do profissional de saúde prestar assistência qualificada, educar e promover informações de maneira clara e objetiva, mas isto só não basta.

A pessoa que vive com HIV deve também empenhar-se para cuidar de si mesmo, buscar informações e optar por hábitos de vida saudáveis. Deve priorizar a sua qualidade de vida, e seguir as recomendações da equipe de saúde corretamente! Devemos sempre lembrar que o sucesso do tratamento com os antirretrovirais depende da adesão correta por quem vive com HIV/aids. Para tanto, a motivação e o compromisso pessoal devem estar presentes.

Por fim, considero que a leitura e acesso a esta cartilha poderão contribuir e ajudar as pessoas a esclarecerem suas dúvidas além de estimular o diálogo e refletir sobre as valiosas orientações. Parabenizo as autoras pela construção deste rico material.

Elucir Gir

Profissional de Enfermagem. Doutora Enfermagem pela Universidade de São Paulo. Livre docente em Enfermagem pela Universidade de São Paulo. Professor Titular junto à Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo. Vice coordenadora do Programa de
Pós-Graduação de Enfermagem Fundamental da EERP-USP. Orientadora dos Programas Interunidades de Doutoramento – EERP/EEUSP e Enfermagem Fundamental (Mestrado e Doutorado) da EERP/USP.

O que significa adesão ao tratamento?

A adesão ao tratamento é muito mais que o uso dos medicamentos, e deve ser interpretado como uma atividade em conjunto, sua com a equipe que te acompanha. De forma que você não obedece à orientação médica, mas entende, concorda e segue as orientações e prescrições combinadas com seu médico e equipe de saúde. É um termo que envolve o fortalecimento das pessoas vivendo com o HIV/aids, o estabelecimento do vínculo com a equipe de saúde, o acesso à informação e o acompanhamento ambulatorial com a equipe multiprofissional (profissionais de saúde de várias especialidades). Aderir o tratamento não significa apenas o ato de você tomar os medicamentos prescritos ou seguir as orientações do seu médico, significa também o desejo de cuidar de sua saúde e bem estar.

Qual a importância do tratamento para minha saúde?

A adesão ao tratamento é muito importante por ser uma condição para que os medicamentos no combate à doença funcionem da maneira desejada.

O sucesso a adesão aos antirretrovirais é necessária para quem vive com HIV/aids alcançar a longevidade e qualidade de vida. Tomar os medicamentos diariamente conforme recomendação do médico é tão importante quanto à adoção de hábitos saudáveis. Isto inclui ir além do uso dos antirretrovirais.

É ter cuidado com a alimentação, exercício físico, lazer. Querer uma vida social ativa como trabalhar, estudar, namorar e praticar sexo seguro se cuidando para não adoecer.

Mas e os efeitos colaterais como faço?

O uso dos antirretrovirais para o tratamento da infecção trouxe o aumento da expectativa de vida. Ainda que exista o convívio com os efeitos colaterais e as mudanças que muitas vezes são necessárias na vida diária para que você consiga tomar adequadamente os medicamentos, é preciso que você aprenda a lidar com as dificuldades ou problemas na busca por uma vida mais saudável.

O início do tratamento antirretroviral é um dos momentos mais difíceis para quem vive com o HIV/aids por impor uma nova rotina, que deve ser incorporada no dia-a-dia.

É comum que muitas dificuldades surjam no início do tratamento, momento que requer maior envolvimento entre você e os profissionais de saúde. As dificuldades decorrentes da adaptação dos medicamentos com as atividades diárias e da sua percepção sobre o tratamento podem ser minimizadas com o fortalecimento do vínculo entre você e os profissionais de saúde.

É importante saber que as dificuldades relacionadas aos medicamentos podem ser superadas adaptando-se horários dos comprimidos ou com a troca dos medicamentos. E, que o tratamento jamais deve ser interrompido por causa dos efeitos colaterais.

Desistir de tomar os medicamentos diariamente, interrompendo de vez o tratamento faz com que o HIV reapareça mais agressivo em seu organismo. Isso pode enfraquecer mais rapidamente as defesas de seu corpo e aumentar o risco de ficar doente. O melhor é procurar seu médico ou os profissionais que te acompanham e conversar sobre suas dificuldades antes de parar com a tomada dos medicamentos.

E se eu não conseguir tomar corretamente os medicamentos, sem falhar?

O HIV se tornará mais resistente (forte) aos medicamentos. Toda vez que o corpo não recebe os medicamentos de que ele precisa para manter o vírus sem se manifestar, mais potente o vírus fica.

Com o passar do tempo, o medicamento que você usa pode não fazer mais efeito. Isso leva a falha do tratamento e a necessidade do seu corpo mudar os remédios. O ruim de tudo isso, é que a cada vez que isso acontece, diminuem as suas chances de tratamento. Diminuem também as chances das células de defesa do seu corpo melhorar. Não tomar corretamente os medicamentos ajuda você ficar mais fraco e com mais riscos de desenvolver doenças. Abre as portas para a manifestação de doenças oportunistas (doenças que aproveitam que seu corpo está fraco param se desenvolverem).

Como posso melhorar a minha adesão aos antirretrovirais?

Algumas coisas podem ajudar você a melhorar sua adesão aos antirretrovirais. Neste caso é muito importante que você:

Busque conhecer e compreender o que é o HIV/aids e o seu tratamento, retirando dúvidas sempre que tiver com os profissionais de saúde.
Conheça os seus medicamentos e saber se podem ou não serem ingeridos com a alimentação. Alguns antirretrovirais ao serem ingeridos com a alimentação podem comprometer a eficácia do seu tratamento. Enquanto alguns necessitam de serem ingeridos com a alimentação, outros não.
Tome os remédios prescritos no horário e dosagem correta, previamente combinadas com seu médico, ou seja, encaixe o horário de tomada dos antirretrovirais na sua rotina diária.

Tão preocupante quanto não saber, é saber errado!

Atenção às orientações:

Tome medicamentos em horários pré-determinados, estabelecendo uma rotina para o uso correto dos seus medicamentos.
USE ALARMES para evitar o esquecimento. Você pode adotar RELÓGIOS DESPERTADORES, RELÓGIOS DE PULSO E TELEFONES CELULARES, programando-os para os horários desejados.
USE CAIXINHAS PORTA-PÍLULAS para organizar as doses diárias ou de um período determinado (uma ou mais semanas). Estas caixinhas podem ser úteis para você carregar os medicamentos para o trabalho, quando vai viajar, passear e também quando se deseja manter sigilo sobre seu diagnóstico, por exemplo, e que pode auxiliar você a não perder as doses.

Importante: ANTES DE GUARDAR seus remédios em porta-pílulas, VERIFIQUE SE OS MEDICAMENTOS PODEM SER ARMAZENADOS (GUARDADO) DESTA FORMA. Alguns medicamentos estragam se não armazenados corretamente. É preciso ter certeza de que seus medicamentos estão armazenados com segurança. Temperaturas muito baixas ou quentes podem estragar alguns remédios.
Se preferir adote diários, cadernos, calendários ou agendas comuns para você anotar os dias que tomou os antirretrovirais. A auto-observação da adesão é muito importante. Você também pode escrever sobre o uso dos medicamentos, efeitos adversos, dificuldades e dúvidas em relação aos mesmos, além de sentimentos e pensamentos associados a essa prática e quando for à consulta levar para conversar com seu médico e/ou no grupo de adesão;
Participe de atividades de grupo que podem te auxiliar na busca de informações, reflexões e suporte necessários sobre seu tratamento, dificuldades e busca de soluções para as dificuldades;
Busque sempre ter vínculo com a equipe de saúde, pois eles podem te ajudar a ter condutas mais adequadas na resolução de situações que atrapalhem sua adesão como efeitos colaterais, problemas emocionais, depressão, e outras dificuldades que podem atrapalhar sua saúde;

O vínculo estabelecido entre você e a equipe de saúde facilita o seu acompanhamento e a adesão ao serviço. Faz com que você se sinta seguro, respeitado e tenha confiança para expressar dúvidas relacionadas ao viver com HIV/aids.

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