Volume 3
Seguindo em frente
Ribeirão Preto, 2017
1ª edição
Giselle Juliana de Jesus Renata Karina Reis
Volume 3
Seguindo em frente
Ribeirão Preto, 2017
1ª edição
O que muda depois do diagnóstico?
Afastar da minha família ajuda?
É natural sentir medo e não saber para quem contar meu diagnóstico?
Guardar segredo é a melhor saída?
Para quem posso contar o meu diagnóstico?
Preciso contar para a(s) minha(s) parceria(s) sexual(ais)?
Esta cartilha educativa foi construída com o objetivo de fornecer recomendações gerais e práticas de hábitos saudáveis que promovam a saúde e qualidade de vida de pessoas vivendo com HIV/aids.
Sua elaboração é resultado de um estudo científico (dissertação de Mestrado) denominado “Construção e Validação de cartilha Educativa com enfoque na saúde e qualidade de vida de pessoas vivendo com HIV/aids”. É a concretização de um sonho de muitas pessoas, que diante o viver com HIV/aids gostariam de ter um material de apoio que pudessem levar para casa e ler mais tranquilamente.
Nós enfermeiras, equipe de saúde e pessoas que vivem com HIV/aids construímos juntos esta cartilha, na expectativa que ela seja um instrumento de apoio no cuidado a saúde e promoção de qualidade de vida as pessoas que vivem com HIV/aids, trazendo informações que possam sanar dúvidas e despertar escolhas na transformação das práticas cotidianas, encorajando as pessoas que vivem nesta condição a ser tornarem agentes de mudança e protagonistas de sua história.
Dividida em 5 volumes, a cartilha buscou abordar temas de acordo com as experiências, necessidades e demandas na perspectiva das pessoas que vivem com HIV/aids, trazendo informações baseadas nos resultados dos estudos científicos e recomendações do Ministério da Saúde, afim de ajudar você a obter informações que possam contribuir na adesão ao tratamento mas, sobretudo na tomada de decisão para fazer suas escolhas sobre como viver melhor com o HIV/aids de maneira a alcançar saúde e qualidade de vida. Para tanto, utilizamos linguagem de fácil compreensão, no formato de pergunta/resposta.
Ao longo deste material você encontrará caixas coloridas com orientações nas cores do semáforo (amarelo, verde e vermelho). Preste muita atenção, a caixa em amarelo significa uma informação muito importante; vermelho uma orientação para você refletir e verde uma recomendação que você deve seguir para melhorar ainda mais sua qualidade de vida frente a uma determinada situação.
Encontrará também fotografias ilustrando os temas abordados. É importante destacar que todas as fotografias são meramente ilustrativas, construídas com a participação de profissionais do serviço de saúde, alunos, amigos e colaboradores da Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto.
Dessa maneira, a expectativa é de que este material, por meio de orientações, auxilie você na adoção de um estilo de vida saudável, buscando promover melhoria da qualidade de vida sem proibir suas escolhas e opções.
Procure ler sempre que tiver dúvidas ou precisar retomar alguma informação de como viver melhor com HIV/aids.
Ressaltamos que esta cartilha não pretende resolver todas as dúvidas que você possa ter e não se destina a substituir o aconselhamento e o diálogo com seu médico ou equipe de saúde, ao contrário, queremos estimular você a buscar sempre mais informações, contando também com o apoio e orientação da equipe de saúde nesta caminhada.
Acreditamos que com a adoção de hábitos saudáveis sua qualidade de vida pode melhorar e sua saúde ficar cada vez mais forte. O nosso compromisso é apoiar e ajudar você a fazer escolhas conscientes.
Caso você tenha dúvidas que não se encontram neste material, não hesite em perguntar a equipe de saúde e entrar em contato conosco, para serem acrescidas às edições posteriores. Você pode mandar as dúvidas pelo email: giselle.nana@gmail.com.
Deixamos aqui, registrados, nossos mais sinceros agradecimentos a todos que, de uma forma ou de outra, colaboraram para o desenvolvimento deste material. Em especial aos pacientes Ruy Rego Barros e Maria Rita Alves Lemes, que desde o início não hesitaram em dar seu depoimento de vida e participar das sessões de fotos mostrando seus rostos, representando todas as pessoas que vivem com HIV/aids.
Abraços:
Giselle Juliana de Jesus | Renata Karina Reis
Qualidade de vida é definida como “a percepção do indivíduo de sua posição na vida, no contexto da cultura e do sistema de valores em que vive e em relação aos seus objetivos, expectativas, padrões e preocupações”.
Podemos dizer que ter qualidade de vida de maneira geral envolve um bem-estar físico, mental, psicológico e emocional, ter um nível de independência como cuidar de si mesmo, manter relacionamentos sociais, como família e amigos, e também a saúde, a educação, espiritualidade, religião e crenças pessoais como outros aspectos que afetam a vida humana.
Para alcançar uma boa qualidade de vida, você deve manter ou incluir hábitos saudáveis no seu dia-a-dia, como: Ter uma alimentação equilibrada, praticar exercícios, manter relacionamentos saudáveis, cuidar da sexualidade, tirar um tempo para o lazer e vários outros hábitos que façam você se sentir bem.
Em poucas palavras é preciso ter um bom estilo de vida!
A seguir você encontrará orientações importantes para elevar sua qualidade de vida e o seu bem estar.
Boa Leitura!
Prefácio
O presente volume da cartilha reúne dois temas muito importantes, Enfrentamento e Tratamento. Em cada página, você encontrará perguntas e respostas sobre dúvidas que frequentemente pessoas como você, que vivem com HIV/aids carregam consigo. As respostas são claras e contém muitas orientações que podem ajudar você no viver com HIV/aids.
Toda pessoa que vive com HIV/aids precisa ter informações e conhecimento sobre estes assuntos e qualquer dúvida deve ser esclarecida. Nesse sentido, essa cartilha é uma das alternativas para você se informar e sanar as dúvidas que tenha fora do ambiente de saúde.
Na primeira parte, ENFRENTAMENTO, o conteúdo contempla aspectos referentes às mudanças perante o diagnóstico, bem como reflexões e direcionamentos sobre a revelação do seu diagnóstico, a importância da família, de amigos e as possíveis fontes de apoio. O título desta parte, SEGUINDO EM FRENTE, é bastante pertinente e indica que perante o diagnóstico, a pessoa enfrentará várias situações que vão requerer mudanças, adaptações, mas acima de tudo motivação e comprometimento pessoal.
Na parte 2, TRATAMENTO, o tema central é adesão abordando seu significado, o manejo com os efeitos adversos bem como, informações e recomendações para você melhorar a sua adesão. Outro aspecto relevante do volume, é que embora tenha sido escrito para as pessoas que vivem com HIV/aids, acredito que outras pessoas podem e devem também fazer uso do material, como cuidadores, os profissionais de saúde e educadores. Afinal, é dever do profissional de saúde prestar assistência qualificada, educar e promover informações de maneira clara e objetiva, mas isto só não basta.
A pessoa que vive com HIV deve também empenhar-se para cuidar de si mesmo, buscar informações e optar por hábitos de vida saudáveis. Deve priorizar a sua qualidade de vida, e seguir as recomendações da equipe de saúde corretamente! Devemos sempre lembrar que o sucesso do tratamento com os antirretrovirais depende da adesão correta por quem vive com HIV/aids. Para tanto, a motivação e o compromisso pessoal devem estar presentes.
Por fim, considero que a leitura e acesso a esta cartilha poderão contribuir e ajudar as pessoas a esclarecerem suas dúvidas além de estimular o diálogo e refletir sobre as valiosas orientações. Parabenizo as autoras pela construção deste rico material.
Elucir Gir
Profissional de Enfermagem. Doutora Enfermagem pela Universidade de São Paulo. Livre docente em Enfermagem pela Universidade de São Paulo. Professor Titular junto à Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo. Vice coordenadora do Programa de
Pós-Graduação de Enfermagem Fundamental da EERP-USP. Orientadora dos Programas Interunidades de Doutoramento – EERP/EEUSP e Enfermagem Fundamental (Mestrado e Doutorado) da EERP/USP.
O que muda depois do diagnóstico?
Ser diagnosticado com uma doença crônica é ter a vida mudando. Viver com a infecção pelo HIV é você ter uma doença que embora ofereça risco de vida, tem tratamento e permite que você siga adiante.
É claro que o viver com a doença exige algumas mudanças e adaptações no seu dia-a-dia, desde o contemplar de uma nova situação de saúde, fisicamente medida pela contagem de células de defesa do seu corpo (células TCD4+), carga viral, quanto à adesão a um regime de medicamentos complexo.
Não há como negar que as pessoas que vivem com HIV/aids são desafiadas mentalmente, psicologicamente, espiritualmente, e socialmente a encontrar o equilíbrio entre saúde e doença, sem permitir que a infecção por HIV prejudique ainda mais sua saúde geral.
Diversas são as respostas ou estratégias de enfrentamento de que você pode lançar mão diante da descoberta ou durante o viver com o HIV. Comece agora:
- Busque informações para conhecer e aprender mais sobre a soropositividade;
- Procure por tratamento adequado;
- Decida por revelar o diagnóstico para pessoa(s) de sua confiança, que podem ajudar e contribuir no seu processo de enfrentamento.
É natural que sentimentos como a tristeza afete a sua autoestima. A depressão, por exemplo, é uma questão que aparece muitas vezes com o diagnóstico do HIV/aids e que pode prejudicar a capacidade das pessoas de conduzir suas vidas diárias, de se engajarem no cuidado de si mesmo ou mesmo de cuidarem de seus filhos.
As dificuldades variam de pessoa para pessoa. O mais importante no viver com o HIV/aids é você tentar perceber quais são as suas dificuldades para buscar ajuda e conseguir encontrar formas de enfrentar os problemas. Busque manter os relacionamentos com família, amigos e colegas de trabalho.
Afastar da minha família ajuda?
Considerando que a família é a principal fonte de apoio para vida. Afastar-se desse contato pode ser prejudicial. Sabemos que em alguns casos o medo do preconceito e do isolamento faz com que muitas pessoas vivendo com HIV/aids evitem revelar o diagnóstico a familiares. Com isso, o enfrentamento da infecção torna-se um processo solitário.
Mas, não precisa ser assim. A situação de infecção pelo HIV/aids pode ser de extrema dificuldade, mas você pode dar outro significado a sua vida, um novo sentido e até enxergar na doença um motivo importante para a mudança e para novas oportunidades.
É natural sentir medo e não saber para quem contar meu diagnóstico?
Claro que sim. Muitas dúvidas podem surgir na sua cabeça em relação à revelação do diagnóstico. É natural ter dúvidas como, por exemplo, para quem falar, quando e como falar. O medo de revelar a soropositividade existe e é apontado por muitas pessoas que vivem com HIV/aids como uma das grandes dificuldades.
O importante é você saber que é direito das pessoas que vivem com HIV/aids comunicar apenas às pessoas que deseja o seu estado de saúde e o resultado dos seus testes.
Guardar segredo é a melhor saída?
Manter o silêncio pode parecer muitas das vezes, uma forma de viver melhor com a doença e de evitar que as pessoas do seu meio social saibam, mas não se engane essa forma de enfrentamento pode ser prejudicial para você e também para a sua família. Guardar segredo do seu diagnóstico não contribui para o seu fortalecimento e seu crescimento.
Na maioria das vezes as pessoas que vivem na mesma situação que você, procuram revelar o diagnóstico da soropositividade para pessoas identificadas como potencialmente apoiadoras (que podem dar muito apoio). Muitos contam para alguém da família, mas não há problema se às vezes os membros mais próximos da família não forem suas principais escolhas. O que realmente importa de fato é que você se sinta seguro e consiga encontrar forças para enfrentar a doença e viver com qualidade de vida.
Preciso contar para a(s) minha(s) parceria(s) sexual(ais)?
Se você tem uma parceria sexual fixa ou casual é muito importante que você comunique sua condição sorológica pelo menos para essa pessoa para que essa possa buscar também atendimento especializado e cuidar da saúde dela. E se você tiver medo de contar sozinho pode conversar com a equipe que te acompanha e eles podem planejar tudo com você para que seu parceiro/sua parceira seja convocado(a) a vir no serviço e possa realizar a testagem para o vírus.
E se eu adoecer e a minha família tiver dificuldades?
Os seus familiares podem encontrar limitações e/ou dificuldades no cuidado e na convivência com você depois que adoeceu. Neste caso tanto você como sua família, necessitam de cuidados e atenção especial pelos profissionais de saúde. A sua família pode ajudar nas mudanças para melhor ou para pior, na condição de sua saúde, mas também podem precisar de ajuda para isso.
Onde posso buscar apoio?
1. Você pode tentar buscar apoio na sua FAMÍLIA!
- A família tem grande importância para a saúde de pessoas que vivem com uma doença crônica como você. Em especial, o apoio de pessoas próximas pode trazer benefícios a sua saúde. A família é parte essencial do processo de cuidar. É nela que muitos buscam forças para continuar lutando e vivendo dignamente. O que também você pode encontrar nos seus amigos e profissionais que cuidam da sua saúde.
- Mantenha um diálogo e proximidade com as pessoas que te trazem sensação de bem-estar, principalmente aqueles que poderão te ajudar de alguma maneira a seguir em frente, ainda que exista uma dificuldade em lidar com a família, amigos e a doença em si. Possuir vínculos estreitos com os membros da rede social, principalmente familiares, facilita a adesão ao tratamento.
2. Você pode buscar apoio nos GRUPOS DE ADESÃO!
- Conheça um grupo de adesão e ONGs para pessos que vivem com HIV/aids (instituições governamentais e não governamentais), estes podem te ajudar e muito a se socializar e enfrentar a doença e dificuldades que pode ter no viver com a doença e geralmente são grupos abertos (isto é, os pacientes podem começar a participar do grupo a qualquer momento) e conduzidos geralmente nos serviços de referência, por profissionais da própria equipe, nos quais o tema adesão ao tratamento é abordado, assim como outros temas de seu interesse e de demais pessoas do grupo.
- Participar de grupos pode ajudar você nas mudanças de comportamento consideradas benéficas (boas) para a sua aceitação da doença e adesão ao tratamento. O grupo pode favorecer uma maior e melhor convivência entre você e a equipe de saúde e permitir que sentimentos negativos advindos da doença como tristeza, a solidão, o pessimismo e até a depressão, sejam aliviados pelo suporte emocional oferecido pelo grupo. Pode, ainda, proporcionar a você uma oportunidade muito rica de trocas de experiências entre os demais pacientes, os membros da equipe e funcionários.
4. E se necessário for você pode buscar apoio conversando com um PSICÓLOGO!
- Além da família e amigos, outra relação próxima e afetiva pode ser a do psicólogo-paciente. Lembre-se que acompanhamento psicológico não é porque você está ficando louco ou coisa parecida. É apenas uma forma de buscar ajuda quando sozinho você não está conseguindo. Tranquilize-se, não há nada de errado em sentir que não está conseguindo enfrentar sozinho (a). Buscar apoio conversando com um psicólogo pode ajudar você a lidar com o impacto do diagnóstico, os efeitos colaterais dos antirretrovirais e o preconceito na sociedade, entre outras dificuldades.
4. Você pode buscar apoio por meio da ESPIRITUALIDADE E RELIGIOSIDADE!
- Busque trabalhar o seu lado espiritual além de conhecer práticas religiosas. Tudo isso pode te dar forças e ajudar você a lidar com o estresse e os problemas emocionais.
- A espiritualidade possui relação direta com o modo de lidar com a doença, com a saúde e com a vida. Como suporte para entender os acontecimentos da vida, a religiosidade pode ser fonte de apoio para você enfrentar as dificuldades e mudar atitudes. Pode ser um caminho para ajudar você a fortalecer sua personalidade diante os problemas causados pela doença te ajudando a dar um novo sentido para vida colocando ordem às mudanças que o diagnóstico pode ter causado.
A aceitação da doença pode levar tempo. Sua melhora depende do quanto você quer se cuidar e seguir com o tratamento e as orientações. O que você pensa e sente sobre o que aconteceu vai ajudá-lo a lidar com as dificuldades. Nesta caminhada o cuidado que você recebe da equipe de saúde é útil. O apoio que você recebe de sua família e amigos também é importante. A participação em grupos de ajuda mútua pode te ajudar a perceber que você não está sozinho. E a busca pela espiritualidade e religiosidade pode te dar um novo olhar da situação. Não importa qual dessas fontes de apoio e formas de enfrentamento você escolha.
Todas essas orientações apresentadas até aqui, são estratégias importantes, que você pode lançar mão para superar as dificuldades trazidas pela infecção contribuindo com sua saúde e bem estar na busca por qualidade de vida.
