Volume 5
Abraçando meus Direitos
Ribeirão Preto, 2017

1ª edição

Giselle Juliana de Jesus             Renata Karina Reis

Volume 5

Abraçando meus Direitos

Ribeirão Preto, 2017

1ª edição

Ficha catalográfica

Jesus, Giselle Juliana; Reis, Renata Karina.
Vivendo Posithivamente: Cartilha educativa para promoção da saúde e qualidade de vida de pessoas que vivem com HIV/aids. Ribeirão Preto-SP: FIERP, 2017
32p.:il; 27,2 cm.
Cartilha Educativa, produto da Dissertação de Mestrado apresentada a Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto/USP. Departamento de Enfermagem Geral e Especializada, 2017.
1ª Edição
ISBN Coleção: 978-85-922917-0-9
ISBN Volume 5: 978-85-922917-4-7
1.Enfermagem 2.Educação em saúde 3. Materiais de Ensino 4. HIV

Ficha técnica

Autora
Giselle Juliana de Jesus

Pesquisadora
Renata Karina Reis

Produção Fotográfica
Giselle Juliana de Jesus

Fotografia
Marcelo Alonso – Serviço de Criação e Produção Multimídia – EERP/USP
Willians Braz Romano – Serviço de Criação e Produção Multimídia – EERP/USP
Giuseppe Silva Borges Stuckert
Giselle Juliana de Jesus

Design Gráfico
Carla Cristina Barizza – Serviço de Criação e Produção Multimídia – EERP/USP

Ilustração das mãos sinalizadoras – www.freepik.com

ISBN Coleção: 978-85-922917-0-9

Esta cartilha educativa foi construída com o objetivo de fornecer recomendações gerais e práticas de hábitos saudáveis que promovam a saúde e qualidade de vida de pessoas vivendo com HIV/aids.

Sua elaboração é resultado de um estudo científico (dissertação de Mestrado) denominado “Construção e Validação de cartilha Educativa com enfoque na saúde e qualidade de vida de pessoas vivendo com HIV/aids”. É a concretização de um sonho de muitas pessoas, que diante o viver com HIV/aids gostariam de ter um material de apoio que pudessem levar para casa e ler mais tranquilamente.

Nós enfermeiras, equipe de saúde e pessoas que vivem com HIV/aids construímos juntos esta cartilha, na expectativa que ela seja um instrumento de apoio no cuidado a saúde e promoção de qualidade de vida as pessoas que vivem com HIV/aids, trazendo informações que possam sanar dúvidas e despertar escolhas na transformação das práticas cotidianas, encorajando as pessoas que vivem nesta condição a ser tornarem agentes de mudança e protagonistas de sua história.

Dividida em 5 volumes, a cartilha buscou abordar temas de acordo com as experiências, necessidades e demandas na perspectiva das pessoas que vivem com HIV/aids, trazendo informações baseadas nos resultados dos estudos científicos e recomendações do Ministério da Saúde, afim de ajudar você a obter informações que possam contribuir na adesão ao tratamento mas, sobretudo na tomada de decisão para fazer suas escolhas sobre como viver melhor com o HIV/aids de maneira a alcançar saúde e qualidade de vida. Para tanto, utilizamos linguagem de fácil compreensão, no formato de pergunta/resposta.

Ao longo deste material você encontrará caixas coloridas com orientações nas cores do semáforo (amarelo, verde e vermelho). Preste muita atenção, a caixa em amarelo significa uma informação muito importante; vermelho uma orientação para você refletir e verde uma recomendação que você deve seguir para melhorar ainda mais sua qualidade de vida frente a uma determinada situação.

Encontrará também fotografias ilustrando os temas abordados. É importante destacar que todas as fotografias são meramente ilustrativas, construídas com a participação de profissionais do serviço de saúde, alunos, amigos e colaboradores da Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto.

Dessa maneira, a expectativa é de que este material, por meio de orientações, auxilie você na adoção de um estilo de vida saudável, buscando promover melhoria da qualidade de vida sem proibir suas escolhas e opções.

Procure ler sempre que tiver dúvidas ou precisar retomar alguma informação de como viver melhor com HIV/aids.

Ressaltamos que esta cartilha não pretende resolver todas as dúvidas que você possa ter e não se destina a substituir o aconselhamento e o diálogo com seu médico ou equipe de saúde, ao contrário, queremos estimular você a buscar sempre mais informações, contando também com o apoio e orientação da equipe de saúde nesta caminhada.

Acreditamos que com a adoção de hábitos saudáveis sua qualidade de vida pode melhorar e sua saúde ficar cada vez mais forte. O nosso compromisso é apoiar e ajudar você a fazer escolhas conscientes.

Caso você tenha dúvidas que não se encontram neste material, não hesite em perguntar a equipe de saúde e entrar em contato conosco, para serem acrescidas às edições posteriores.

Você pode mandar as dúvidas pelo email: giselle.nana@gmail.com.

Deixamos aqui, registrados, nossos mais sinceros agradecimentos a todos que, de uma forma ou de outra, colaboraram para o desenvolvimento deste material. Em especial aos pacientes Ruy Rego Barros e Maria Rita Alves Lemes, que desde o início não hesitaram em dar seu depoimento de vida e participar das sessões de fotos mostrando seus rostos, representando todas as pessoas que vivem com HIV/aids.

Abraços:

Giselle Juliana de Jesus  |  Renata Karina Reis

Qualidade de vida é definida como “a percepção do indivíduo de sua posição na vida, no contexto da cultura e do sistema de valores em que vive e em relação aos seus objetivos, expectativas, padrões e preocupações”.

Podemos dizer que ter qualidade de vida de maneira geral envolve um bem-estar físico, mental, psicológico e emocional, ter um nível de independência como cuidar de si mesmo, manter relacionamentos sociais, como família e amigos, e também a saúde, a educação, espiritualidade, religião e crenças pessoais como outros aspectos que afetam a vida humana.

Para alcançar uma boa qualidade de vida, você deve manter ou incluir hábitos saudáveis no seu dia-a-dia, como: Ter uma alimentação equilibrada, praticar exercícios, manter relacionamentos saudáveis, cuidar da sexualidade, tirar um tempo para o lazer e vários outros hábitos que façam você se sentir bem.

Em poucas palavras é preciso ter um bom estilo de vida!

A seguir você encontrará orientações importantes para elevar sua qualidade de vida e o seu bem estar.

Boa Leitura!

Prefácio

Viva a vida e a possibilidade de novas famílias!

Contrário do que se lia e ouvia no início da epidemia de aids, atualmente se vivencia um período de transformações de sonhos concretos nas relações de amor, afeto, carinho e de família no cotidiano das pessoas vivendo com HIV/aids, provocado pela ciência mediante novas tecnologias e drogas específicas, as quais auxiliam na manutenção de uma saúde melhor. A consequente saúde promove aspirações dos casais, quando o assunto é o planejamento reprodutivo, principalmente em face do desejo de ter filhos.

Assim, no presente volume há dois capítulos, que discorrem sobre: “Desejo de ter filho e Planejamento familiar: Continuação da vida” e “Meus direitos: Conhecendo um pouco mais”, incluindo-se neste a “Declaração dos direitos fundamentais da pessoa que vive com HIV/aids”.

Nas próximas páginas, você encontrará informações de que independente de viver ou não com HIV ou com aids, as pessoas têm direito de decidir se quer ou não ter filhos , e em que momento de suas vidas. Para isso o volume apresenta orientações desde a apresentação da possibilidade de um planejamento familiar com intuito de reduzir ao máximo a transmissão do HIV ao filho e diminuir as chances da infecção ou reinfecção da outra pessoa (homem ou mulher). Tal assunto poderá ser discutido durante o atendimento com profissionais habilitados no serviço de saúde. No entanto, é importante que a pessoa relate o desejo, para receber informações sobre as possibilidades de como proceder para ter filhos saudáveis, com a concepção natural, autoinseminação, inseminação artificial ou lavagem de esperma, e, também para continuar a vivência plena da sexualidade independente da sorologia (HIV negativa ou positiva) de ambos.

Na segunda parte, são elencados os direitos sexuais das pessoas vivendo com HIV, especialmente o direito de acesso aos serviços de saúde e a possibilidade de viver livremente a sexualidade sem discriminação da orientação sexual, além da gratuidade aos serviços de saúde pública e de medicamentos e outros benefícios sociais.

Por fim, o Volume é encerrado com a apresentação dos diferentes itens contidos na Declaração dos direitos fundamentais das pessoas que vivem com HIV/aids, cuja premissa referenda o direito à continuação da vida civil, profissional, sexual e afetiva. Portanto, nenhuma ação poderá restringir os direitos completos à cidadania daqueles que vivem com HIV.

O texto permite uma visão conjunta dos direitos reprodutivos e dos direitos civis das pessoas vivendo com HIV, sem dúvida, constitui um grande estímulo para levantar questionamentos entre pessoas com HIV, seus companheiros/as e profissionais de saúde, além da excelente contribuição para o conhecimento daqueles que porventura não tem acesso a orientações mais específicas.

Marli Teresinha Gimeniz Galvão

Profissional de Enfermagem. Doutora em Doenças tropicais pela Universidade Estadual Paulista-UNESP e pós-doutorado em Enfermagem pela EERP/USP. Chefe do Departamento de Enfermagem da UFC. Professora do curso de graduação e Pós-graduação em Enfermagem da UFC. Orientadora no Programa de Pós Graduação em Enfermagem da UFC. Coordenadora do NEAIDS da UFC.

Posso ter filhos?

É claro que pode. Toda pessoa, independentemente de viver ou não com HIV ou com aids, tem direito de decidir de forma livre e responsável se quer ter ­ filhos ou não, quantos e em que momento de sua vida (BRASIL, 2010). Viver com o HIV/aids não significa necessariamente não poder ter filhos. A vontade de ter filhos é um desejo muito comum como projeto de vida de muitas pessoas e, a presença do HIV/aids não te obriga a desistir deste sonho.

Onde posso buscar mais informações?

Os casais que vivem com o HIV/aids, independente do seu parceiro/sua parceira ter ou não também o HIV devem procurar o aconselhamento reprodutivo. Este é um direito sexual e reprodutivo que garante a sua livre decisão sobre ter ou não filhos. O aconselhamento reprodutivo existe para informar, orientar você quanto a todos os recursos que existem, tanto para auxiliar você a ter filhos, ou seja, recursos para a concepção, quanto para prevenir uma gravidez indesejada, ou seja, recursos para a anticoncepção.

E se eu e meu parceiro/minha parceira
decidirmos por não ter filhos?

É fundamental que se você e seu parceiro/sua parceira assim como outros casais que não desejam ter filhos recebam orientações adequadas sobre o melhor método contraceptivo a ser adotado pelo casal a fim de evitar gravidez indesejada e garantir o direito de escolha reprodutiva de vocês.

E se eu e meu parceiro/minha parceira
decidirmos por ter filhos?

Se você e seu parceiro/sua parceira desejam ter filhos biológicos (de sangue), a primeira coisa que precisam fazer é conversar com a equipe de saúde que te acompanha, sobre a intenção de vocês.  Este é o primeiro passo para que você e seu parceiro/sua parceira possam pensar em ter um filho com segurança, afinal existe o risco de transmissão do HIV tanto para seu parceiro/sua parceira caso não tenha o vírus, quanto para o bebê.  Vocês receberão orientações especí­ficas sobre os cuidados necessários desde o planejamento da gravidez, o pré-natal, o parto e os primeiros meses de vida do bebê.

Muitas mulheres com HIV/aids tentam engravidar sozinhas e só depois que não conseguem é que buscam ajuda. Não faça isso! Tentar engravidar sem orientação ou planejamento é oferecer um risco ainda maior para seu parceiro/sua parceira, caso ele/ela não tenha HIV/aids, além de aumentar as chances de transmitir para o seu bebê.

  • Caso você e seu parceiro/sua parceira desejem ter filhos, o ideal para que este seoho aconteça é que a pessoa que tem HIV, independente de ser o homem ou a mulher, tenha boa adesão ao tratamento e carga viral indetectável. Também precisa estar com as defesas boas, ou seja, com as células de defesa CD4 em alta e não ter doenças oportunistas, nem DST.

E no caso da mulher que vive com HIV/aids, atenção:

  • A mulher soropositiva ao HIV/aids que deseja engravidar deve fazer o acompanhamento pré-natal, e deve tomar medicamentos específicos para impedir a transmissão para o bebê, pois os medicamentos reduzem a chance de infecção pelo HIV para criança durante a gravidez ou durante o parto.
  • O parto também exige cuidados especiais, e o médico deve estar ciente da sua soropositividade ao HIV para instituir tratamento adequado à mãe e o bebê.
  • A amamentação deve ser evitada. Você deve estar preparada para não amamentar, pois o leite materno também transmite o HIV.

Quais são as alternativas para ter filhos biológicos de forma segura?

No caso de casais em que ambos são soropositivos ou apenas o homem possui HIV, é feita a lavagem de esperma (técnica que separa o espermatozoide do HIV e outros vírus), para que o material apresente carga viral indetectável. Em seguida é realizada a inseminação artificial (técnica que injeta espermatozoides dentro do útero da mulher, no seu período fértil). Já quando ela (mulher) é quem vive com HIV, o que precisa ser feita é a etapa da inseminação.

Existem outras duas técnicas:

  • A AUTOINSEMINAÇÃO NO PERÍODO FÉRTIL, que é a introdução do esperma diretamente na vagina por meio de uma seringa, quando a mulher estiver no período fértil.
  • Outra alternativa é A CONCEPÇÃO NATURAL PLANEJADA PARA O PERÍODO FÉRTIL ASSOCIADA À PROFILAXIA: Nessa alternativa, os casais optam por tentar ter filhos naturalmente, tendo relação sem preservativo.
 
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